ladygodiva77 (ladygodiva77) wrote,
ladygodiva77
ladygodiva77

Внимание! Мама ребенка с самым редким заболеванием в мире ищет таких же детей

Оригинал взят у olenka_ilyina в Внимание! Мама ребенка с самым редким заболеванием в мире ищет таких же детей
Врачи разводят руки – науке ничего не известно о синдроме Амстердама или Корнелии Де Ланге. Только то, что его обнаружил врач из Нидерландов более чем 100 лет назад и на 7 миллиардов людей отмечено всего 200 случаев.

Ребенок рождается необычным – с очень длинными ресницами, вздернутым носиком и сросшимися бровями. В чем причина и поддается ли лечению этот синдром – в литературе не описано.
Оксана – мама-одиночка – родила Гордея в 35. Папа есть, но пропал еще во время беременности. Он пил. Сейчас мальчику 2, но он еще не ходит и не говорит. Педиатр посоветовал найти семью, кто столкнулся с такой же историей.

Мы едем к ним с гуманитарной помощью, Гордей – наш подопечный. Живут они в своем доме на окраине Казани вместе с бабушкой, дедушкой, сестрой и двумя племяшками.
Малышу мы передали специальное устройство для тренировки положения стоя – вертикализатор, а еще ортопедический матрас со стекломикросферами, который разработан учеными для реабилитации детей с ДЦП и другими нарушениями. Подгузники – обязательно, их всегда не хватает, особенно в малообеспеченных семьях.
Судьба Оксаны не простая. Живя на пенсию ребенка-инвалида, ей приходится платить кредит за свою сестру – 6 тыс. в месяц. Они – очень похожи, и та взяла на паспорт Оксаны долг, который не собиралась выплачивать. За годы набежали проценты, коллекторы не давали покоя. А Оксане с больным ребенком платить было нечем ее доход 14 тыс. в месяц. Но, понимая, что деваться некуда, отдавать долг все-таки пришлось. Так и живут они с Гордеем на 9 тыс. в месяц.
Малышу мы привезли одежду – колготки, майки, пижамы, игрушки. Оксана нас просит ортопедическую обувь 21 размера, ей это сейчас вообще не по карману.

Сейчас она ждет от нас новостей – может быть, кто-то откликнется – кто знаком с этим заболеванием - и расскажет о том, что ожидать, на что надеяться и как лечить. Это не первый наш призыв. Но пока было одно молчание. Если вы сделаете репост, то, возможно, в этот раз мы найдем еще одного ребенка с синдромом Амстердама, и Оксане будет легче жить, зная, что она не одна…
Subscribe

  • Котенок.

    Чернел распластанным пятном котенок у окна. Он не смотреть старался вниз. Но не смотреть не мог… Какие яркие огни мигают за окном И…

  • Золотое воскресенье.

    Пока еще стесеннна, как дубы, Могучие, своей стесненны тенью, Но знаю я, пощадой у судьбы Мне будет Золотое воскресенье. И тихий звон едва…

  • Летать.

    И шла я далеко и долго, Сквозь ветер, что по скулам бьет. И, может, было мало толку В моем стремлении вперед. И, может, никому не нужно, А нужно…

promo ladygodiva77 january 2, 2018 20:06 11
Buy for 20 tokens
Если вы едете на Корфу, чтобы насладиться морем - то это совершенно правильный выбор. Потому что Корфу омывается двумя морями: с юга и юго-востока, со стороны Греции - Ионическим морем , а с севера и северо-запада, ближе к Албании - Адриатическим морем. Сам остров достаточно мал - при желании…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments